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Living in America

자폐증 자식을 둔 어머니 이야기

by Deborah 2009. 1. 11.

12살의 다니엘은 자폐증 환자다. "숙모와 함께 브로콜리 따로 가자."라고 말을 해놓고선 잠시 막내딸이 집안을 어질러 놓아서 정리하고 나가려고 했는데. 다니엘은 그만 기다리지 못하고 흙을 먹기 시작했다. ㅠㅠ 남편이 이 광경을 보자. "여보.. 저기 나가봐. 다니엘이 흙을 먹고 있어." 헉..정말 흙을 먹고 있었다. ㅠㅠ 화장실로 데리고 가서 입 주변과 물로 입 안에 있는 흙을 토해 내게 했다. 그러고 나서 알게 된 사실이지만, 다니엘은 다른 사람의 관심을 요구할 때는 저런 행동을 보인다.



우리 둘째 동서의 아들은 자폐증 환자입니다.
처음 그녀가 아들이 자폐증이라는 것을 알게 된 시기는 네 살 때였습니다.
세 살 때 까지만 해도 말을 늦게 배우는 아이도 있겠구나 하고 생각을 하고 방심을 했습니다.
네 살이 되어도 아이가 언어적인 발달이 없고 행동도 어린 아이의 행동을 보이자 결국 언어치료사를 만나게 되었습니다. 언어 치료사는 자폐증이라고 판명을 내렸습니다.
처음에는 아닐 거라고 거부를 하고 다른 병원 몇 개를 더 다녀 봐도 같은 판명이 났습니다.
그런 그녀에게는 하늘에 날벼락 같은 일이었습니다. 아들이 자폐증 환자라니. 믿을 수가 없었습니다.
처음 자포자기한 심정이 된 그녀는 남편이 상심하고 더 힘들어하는 모습을 보자, 자신이 그러면 안 되겠다 싶어
마음을 굳게 먹고 현실을 받아들이기로 했습니다. 그 후부터 그녀는 아들을 위해 헌신을 다해 온갖 노력을 다했습니다. 이제 그녀는 아들이 다니는 장애 학교에 임시 보조 교사로 일합니다. 장애 있는 아이들을 보고 자신이 어떻게 대처 해야 하는지를 보면서 배웁니다. 아들에게 대도록 이면 스스로 하는 방법을 가르쳐주려고 합니다.

지난 가을날 그녀의 집을 방문 했을 때 일입니다.
"다니엘이 이제는 말도 좀 하고 좋아졌어요."
"응 내가 같이 다니엘 학교에서 임시 교사를 하잖아. 다니엘이 온종일 무엇을 하는지 알 수도 있고 그러면서 나도 배우는 거지."
"형님 힘드셨겠어요? 지금은 다니엘 괜찮나요?"
"괜찮기는 가끔가다 떼를 쓰고 밖에 있는 흙을 먹고 해서 처음에는 참 힘들었다. 어떨 땐 주위를 둘러봐도 아이가 없는 거야. 나중에 알고 봤더니 5분 거리나 떨어져 있는 이웃집 연못에서 놀고 있는 거야. 그래서 그날 다니엘을 붙잡고 울었어. 정말 힘들더라고."
이 말을 듣는 순간 눈에 눈물이 왈칵 쏟아져 내리려고 했다. 부모의 마음이란 다 같은 것이 아닐까.
자식이 사라진 줄 알고 땀을 흘리면서 찾아 헤맸는데, 알고 보니 이웃집 마당에서 천진스럽게 아무 일도 없다 듯 노는 모습을 발견했을 때 그 마음을 누가 헤아리랴.

"지금도 다니엘이 몰래 집을 나가서 놀고 하나요?"
"응 , 지금은 집 외에는 안 나가. 내가 향상 보는 거리에서 있어서 다행스러워. 아니면 온종일 다니엘을 찾아다니기 바쁘지.. 그래도 녀석 엄마 말을 요즘은 잘 들어주고 있어 대견스러운걸."
이런 말을 주고받고 있을 때 시아주버님이 말씀하신다.
"우리 아버지도 예전에 말문이 늦게 트였어요. 그 당시가 다섯 살이였지요."
그러자 남편이 말을 받아치면서 그러신다.
"아..그건 말이 늦은 거고. 형 아들은 그런 건 아니잖아.. 하긴 외가 쪽에서 할아버지도 말문이 안 트이다가 열 살이 넘은 나이에 말문이 트였다는 이야기는 들었지."
"그래 바로 그거야. 우리 다니엘도 언젠가는 말을 할 날이 올 거야. 정상적으로 돌아와서 우리와 대화도 하고 함께 즐겁게 지낼 수 있을 거야."
그 말에는 간절히 아들이 그렇게 되기를 바라는 소원이 담겨 있었다. 오죽하면 그런 말을 했을까..
멀쩡한 우리 아이들을 보다 다니엘을 보니 마음이 쓰인다. 우리 아들과도 잘 놀지도 못하고 혼자서 놀고 혼잣말을 하면서 그렇게 같은 말을 몇 번씩 되뇌다 그런 것도 실증 나면 다니엘은 방으로 들어가 침대에서 세 살짜리 아이처럼 뛰어논다. 그런 장면을 처음 보는 사람으로서는 다 큰아이가 왜 저렇게 침대를 쿵쿵거리면서 노는지. 생각도 들지만, 자폐증이라는 특이한 상황이 그런 행동을 만들고 있다는 것을 알 수 있다.



아들이 나를 변화시켰어. 라고 말했던 형님이 생각이 난다. 아들이 모든 삶을 변화를 시켰다는 말에 나도 감동을 하고 말았다. 헌신적인 부모가 있기에 작은 희망이지만 곧 낫게 될 것이라는 희망의 끝 자락을 붙들고 오늘도
그녀는 무한정의 사랑을 아들에게 불어 넣어주었다. 그 아들은 안다. 엄마가 사랑하고 있다는 사실을. 그래서 엄마 곁을 떠나지 않고 평생 엄마와 함께 살려고 할지도 모른다. 평생의 아들 곁에서 아들을 지켜 줄 수 없는 엄마의 마음을 아는지 모르는지 오늘도 옆에서 엄마 사랑만을 원하는 11살의 마음은 3살의 세상 속에 갇혀 있었다.


이글은 자폐증 환자를 키우면서 헌신하는 세상에 모든 어머니를 향한 글입니다.


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